Kun je vertellen of er een verschil is in het omgaan met niet- moslim patiënten en familie en met moslimpatiënten en familie?

Ayse:Ik ben zelf in Nederland geboren. Mijn ouders komen uit Turkije, uit een zogenaamde wij-cultuur, waarin de groep belangrijk is. Alles wat een persoon doet, heeft gevolgen voor de goede naam van de familie. Je erft niet alleen een achternaam, maar ook een sociale structuur. De functie van een vader is het beschermen van de goede naam van de familie. Hij moet zorgen, samen met de rest van de familie, de familie-eer hoog te houden. Als hij sterft, wordt zijn rol vaak overgenomen door een broer van vader, of door de oudste zoon. In de praktijk kan dat leiden tot conflicten omdat diegene dan ook invloed heeft op keuzen van vrouwen en meisjes in het gezin en ‘beschermen van’ soms ervaren kan worden als ‘controleren van’ gedrag van vrouwen en meisjes.

Moslims die seculier zijn (niet meer geloven), grijpen in moeilijke tijden ook vaak terug op hun geloof. Ook zie je duidelijk een verschil tussen de eerste-en tweede generatie. Bij de eerste generatie zie ik dat ze de dood accepteren. Er is een overgave aan God en aan de dood. Men is niet boos op God en zegt soms: God zij dank, of God zal het weten. Ze plaatsen zichzelf met hun gevoelens op die manier er buiten. Mensen blokkeren vaak meer. De klap komt later. Dan komen er psychische problemen en klachten. Bij de tweede en derde generatie zie je dat ze bezig zijn met zelf na te denken over zingeving, geloof en leven. Als ze voor iets kiezen, kiezen ze bewuster. Jongeren stellen ook voorzichtig vragen, zoals: Waarom doet God me pijn? Heb ik dit als straf gekregen? Mag ik boos worden op God? In hoeverre mag ik mijn emoties tonen? Binnen families wordt niet of weinig gepraat. Dat komt omdat gedrag en rollen al vast staan. Daar hoef je niet over te praten. Door de migratie naar Nederland veranderen vanzelfsprekendheden echter en zie je dat jongeren wel behoefte hebben te praten en vragen te stellen. De eerste generatie heeft dat niet geleerd en is vaak niet in staat antwoord te geven op vragen van jongeren, of hun gevoel te verwoorden. Zelf hebben ze vaak ook niet geleerd vragen te stellen aan een dokter, omdat ze ervan uit gaan dat de dokter hen hoort te vertellen wat er aan de hand is. Dat heeft gevolgen voor de begeleiding van patiënten en hun gezin en familie. De Nederlandse manier van communiceren, direct en zakelijk, sluit niet altijd aan bij mensen uit andere culturen. In Turkije bijvoorbeeld maken artsen vaak afspraken met de familie om de patiënt niet te vertellen dat hij gaat sterven en bijvoorbeeld de ziekte K heeft. Het woord kanker wordt vermeden.

Hoe breng je een slecht nieuws gesprek?

Ik vind dat een arts eerlijk moet zeggen wat er aan de hand is. Maar hóé hij het zegt en in wélke fase is belangrijk. Soms wil familie niet dat de patiënt de waarheid weet. Je ziet bij de eerste generatie nog wel dat mensen de taal niet spreken en dat familieleden tolken en de helft niet vertellen. Vraag is ook of je het wel moet vertellen, of het goed is voor de patiënt. Mag je zo maar zeggen dat iemand nog maar 6 maanden heeft? Mijn advies aan artsen en familie is altijd: Kijk hoe de situatie is. Is iemand geschoold, is hij Turk of Marokkaan, komt hij uit de stad of het dorp? Als patiëntenkunnen lezen, zien ze toch wel dat ze op de afdeling oncologie zijn. Het is vaak persoonsgebonden. Meestal beschrijf ik de ziekte en vraag ik om visuele ondersteuning. Mensen hebben vaak geen idee waar de organen in hun lichaam zich bevinden en wat hun functie is. Darmen bijvoorbeeld vinden ze vies, ze kennen het alleen van de slagerij. Ik vertel hen dan dat er een knobbeltje zit dat behandeld moet worden en als dat niet behandeld wordt, het erge gevolgen kan hebben. Als ik meteen het woord kanker noem, denken ze: ik ga dood en kunnen ze zich verzetten tegen een behandeling omdat ze toch dood gaan. Soms zie je ook wel dat ze denken dat kanker besmettelijk is en dan gaan ze zich sociaal isoleren. Zoals al eerder gezegd stelt men geen vragen over de ziekte en het verloop. Je ziet dat vooral bij de eerste generatie.

Kun je voorbeelden noemen?

De vader van een kindje dat gestorven was en moslim was, kwam van oorsprong uit Nederland. De vader stelde allerlei vragen over wat er ging gebeuren, wat de rituelen waren en of ze mee mochten helpen bij de wassing.

Bij allochtone ouders moet je als begeleidster of geestelijk verzorgster zelf veel vragen, omdat ouders er zelf niet mee komen. Vragen naar hun wensen is dus erg belangrijk en doorvragen, soms verwoorden wat jij denkt dat er in hen omgaat.

Ik begeleidde eens een moslimvrouw. Ze had reuma. Ze was van de eerste generatie. Haar man was gestorven en ze had geen afscheid van hem kunnen nemen, was niet bij de begrafenis geweest. Ze vertelde dat het niet gaf, dat het de wil was van Allah. Toen ik doorvroeg en vroeg naar de naam van haar man, schoten de tranen in haar ogen. De vrouw vertelde toen over een droom die ze had gehad. Ze vertelde: ‘Ik droomde dat we in Turkije waren. We waren nog jong. Mijn man had een mooi pak aan en had onze oudste zoon aan de hand.’ Ik vroeg toen: ‘Wat heeft het allemaal met u gedaan?’ Ze vertelde toen hoe het leven voor haar was veranderd, dat haar kinderen de deur uit waren, dat ze ziek werd en zich vaak eenzaam voelde.’

Meestal wordt er niet meer naar een naam gevraagd omdat gevoelens van verdriet dan weer naar boven kunnen komen. Vermijden is een soort overlevingsmechanisme geworden: spullen in huis worden weggehaald, foto’s worden opgeborgen, er wordt niet of nauwelijks meer gepraat over degene die is gestorven, ook al heeft men daar nog veel verdriet over.

Kun je iets vertellen over jouw manier van begeleiden?

Het accepteren van het feit dat men gaat sterven is vaak moeilijk. Mensen blijven vaak hoop houden. Als ik weet dat ze over een bepaalde tijd gaan sterven, probeer ik ze te helpen bij het afronden van bepaalde zaken. Als het gaat om jongeren en ouders probeer ik ouders duidelijk te maken dat ze hun gevoelens op een directe manier moeten uitspreken naar hun kinderen. ‘Nu kan het nog, straks misschien niet meer’. Het is zo belangrijk dat ouders nog tegen hun kinderen zeggen: ‘Ik ben trots op je, ik houd van je.’ Op dit soort momenten praten mensen ook openlijker over hun emoties. Wat ik vaak hoor is dat de patiënt zegt: ‘Ik voel me schuldig, omdat ik jullie tot last ben.’ De familie zegt dan: ‘Het is goed, we zijn er voor je, we houden van je.’ Over verdriet wordt niet gepraat uit angst dat men de ander nog meer pijn doet. Men wil elkaar beschermen. Maar, je mag je verdrietig voelen en je mag laten merken dat je boos bent. Ze zeggen bij ons:‘Allah zal je niet belasten met iets dat je niet kan dragen en als je iets niet kan dragen, zal hij je daar niet verantwoordelijk voor stellen.’ Bij ouderen en jongeren probeer ik vaak het beeld dat men van God heeft te nuanceren. Men ziet God soms als een straffende, boze God. Maar ik vertel hen dat God ook barmhartigheid is en vergeeft. Je kunt je verdriet delen met hem. Het geeft je de ruimte je gevoelens te uiten. Ik zeg altijd: ‘God is niet zo streng voor je, als je denkt.’ Dat geeft een gevoel van opluchting. In ons geloof staat het Godsbeeld centraal en is de betekenisgeving belangrijk. Jongeren vragen zich vaak af of hun dood een straf is, een betekenis heeft. Ze vragen zich ook af wat er na hun dood gebeurt. Of ze naar de hemel gaan of de hel. Jongeren houden zich bewuster bezig met hun geloof en stellen meer vragen dan ouderen. Als mensen zeggen dat hun ellende bepaald wordt door het lot, wijs ik ze op het feit dat er keuzevrijheid is. Een vrouw vertelde me dat ze voor de tweede keer was gescheiden en dat dat haar lot was. Ik vroeg haar wie haar partner had gekozen. Ze had bij het eerste huwelijk zelf haar partner gekozen en bij het tweede huwelijk hadden haar ouders dat gedaan met haar instemming. Toen ik vroeg of God daar dan verantwoordelijk voor was, gaf ze toe dat het haar eigen verantwoordelijkheid was. Op die manier haal je mensen uit de slachtofferrol en beseffen ze dat ze zelf keuzes kunnen maken, waardoor ze invloed kunnen uitoefenen op hun leven.

Om op een goede manier afscheid te nemen, vind ik het belangrijk dat mensen zoveel mogelijk in het hele proces worden betrokken. Van Marokkaanse vrouwen hoor ik vaak dat ze niet bij de begrafenis mogen zijn van een dierbare. Hierover staat niets aangegeven in de Koran. Als je geen afscheid hebt kunnen of mogen nemen, kan je het overlijden moeilijk een plek geven. Kinderen gaan vaak fantaseren dat diegene terugkomt. Ik vraag ouders vaak of ze mee willen helpen bij de wassing van hun kind. Vaak zijn ze dan verbaasd en vragen ze zich af of dat wel mag. Jongeren zeggen soms: ‘Mijn vader zegt dat dat niet mag.’

Ik geef dan keuzemogelijkheden en zeg: ‘Stroming a zegt dit, stroming b zegt dat. Je kunt zelf een keuze maken.’ Ik leg dan de verantwoordelijkheid bij hen zelf. Wil je echt iets voor mensen kunnen betekenen in de begeleiding dan moet je een vertrouwenscontact opbouwen. Nederlanders zijn vaak te direct en te zakelijk. Even vragen hoe het met de familie gaat, of hoe de kinderen het op school doen, kan al heel belangrijk zijn. Ik leer mensen onderscheid te maken tussen wat het geloof voorschrijft en wat bepaald wordt door cultuur en volksgeloof. Wat je vaak hoort is een uitdrukking die bij ons veel gebezigd wordt: ‘Als je huilt, kraken de botten in het graf’. Huilen moet omgezet worden in bidden, omdat je daarmee de pijn van de overledene verzacht. Maar, huilen mag. En dan wijs ik weer op de overleveringen en vertel dat de profeet huilde bij de dood van zijn kind en hoe hij moest huilen als hij de stem hoorde van de zus van Hatice omdat haar stem hem deed denken aan de stem van zijn vrouw Hatice, die was overleden.

Ayse maakt in de begeleiding van zieken en stervenden vaak gebruik van metaforen en spreekwoorden en van teksten uit de Koran en uit het leven van de profeet Mohammed. Ze maakt bij kinderen ook gebruik van dromen, tekeningen, fantasieën en schrijfopdrachten. Ayse:‘De moeder uit een gezin met twee kinderen was overleden en ik heb nog een tijdje de vader en de kinderen begeleid en het verdriet om het verlies bespreekbaar gemaakt. Aan de hand van plaatjes heb ik de kinderen gevraagd welke emoties er op werden uitgedrukt en heb ik gevraagd naar hun eigen emoties. Ik heb de kinderen een rouwboekje laten maken en liet hen fantaseren over de plek waar hun moeder nu was. Die plek hebben ze getekend en uitgebeeld. De kinderen schreven ook een brief naar hun moeder waarin ze nog konden zeggen wat ze tegen haar wilden zeggen. Toen ik vader vroeg of hij met de kinderen nog wel eens over hun moeder sprak, zei hij dat hij dat niet wilde doen omdat ze anders zo verdrietig zouden worden en… ‘het was nu eenmaal gebeurd’. Ik vroeg hem hoe zijn kinderen reageerden. Hij antwoordde dat de kinderen er ook niet meer over praten.

In een gezamenlijk gesprek lieten de kinderen hem lezen wat ze naar hun moeder hadden geschreven en kwamen er emoties los. Het gaf een gevoel van opluchting bij iedereen.’ De boodschap die ik heb meegegeven was: Je hoeft iemand niet weg te stoppen, geef elkaar de ruimte op zijn of haar manier met verdriet om te gaan en deel het met elkaar. Als je dat niet kunt, kijk dan of je een bemiddelaar kunt inschakelen, die wel dingen ter sprake kan brengen.

Ineke Wienese